Visualizando el Chagas, en Japón

El Chagas* afecta a más de 6 millones de personas en el mundo y cada año nacen 9000 niños con Chagas⁴. A pesar de esto, solo el 1 % de las personas en riesgo de Chagas tienen posibilidades de acceder al diagnóstico y el tratamiento, influenciado por una serie de factores biomédicos, políticos, epidemiológicos y socio-culturales⁴.

Autora:
Inés María Iglesias Rodríguez

Debido a los movimientos migratorios, el Chagas ha dejado de estar confinado al territorio latinoamericano, siendo una problemática global. Se estiman miles de casos en Estados Unidos (300 000 casos), España (55 000 casos), Italia (6000 casos) y en cuarto lugar Japón, con 3000 casos estimados (Figura 1)⁵. Sin embargo, son escasas las políticas para el control y el cuidado de las personas afectas a nivel mundial.

Figura 1. Zonas endémicas y no endémicas de Chagas.

A pesar de haber estudiado medicina en el segundo país no-endémico con más casos, España, nunca había oído hablar del Chagas ni en la Universidad ni en la residencia como Médico Interno Residente. En el 2012, movida por mi propio interés y mis carencias para atender a nuestra población cada vez más global, decidí hacer una rotación en el Servicio de Medicina Tropical del Hospital Clinic en Barcelona. Allí comprendería la complejidad del Chagas y comenzaría mi pasión por las enfermedades tropicales. Tras trabajar varios años como médico de familia en España y en mis ratos libres aprender japonés, en el 2017 decidí unir mis dos pasiones: la medicina tropical y Japón.

Más información sobre el Chagas* y la enfermedad de Chagas.

(*) Al igual que diversos autores han ido haciendo a lo largo de los últimos años, para contribuir a una comunicación más cercana a la realidad de la infección por Trypanosoma cruzi (T. cruzi) y disminuir con ello el estigma asociado, a lo largo de este artículo usaré «Chagas» en lugar del tradicional «enfermedad de Chagas» para hablar de la problemática derivada de la infección por el parásito T. cruzi que se ve afectada por diferentes dimensiones, considerando que la mayoría de las personas están infectadas pero no enfermas. Reservaré el término enfermedad de Chagas solo para los casos donde existan síntomas^1,2,3.
El Chagas es una infección parasitaria causada por el parásito T. cruzi que puede afectar a humanos y mamíferos⁴.
El T. cruzi se transmite principalmente por el contacto con las heces o la orina de unos insectos triatominos conocidos como vinchucas, barbeiros u otros nombres, que cambian según el país. Sin embargo, también se puede transmitir de una madre infectada a su hijo por medio del embarazo o el parto, consumo de alimentos contaminados por el parásito, transfusión de sangre o trasplante de órganos de donantes infectados⁴.
Una de las características de la infección por T. cruzi es que suele ser asintomática en casi 70 % de los afectados durante su vida⁴. Sin embargo, el 30 % de las personas con Chagas, sufren de trastornos cardíacos y hasta un 10 % de trastornos digestivos, más comúnmente megaesófago y megacolon⁴.
La infección por T. cruzi tiene tratamiento, pero suele ser más efectivo en etapas iniciales de la infección⁴.

Japón, y el Chagas.

Japón es un país insular al este de Asia, con una población de 126 millones de personas en 2020, e históricamente caracterizado por un bajo número de migrantes⁶. Sin embargo, a causa de un envejecimiento creciente de su población y una baja natalidad, Japón ha realizado cambios en su política migratoria en los últimos años, entre ellos dar facilidades de entrada a los descendientes de japoneses que viven fuera de Japón, conocidos como nikkeis.

Motivados por estos cambios legislativos y las oportunidades laborales de Japón, miles de descendientes de los japoneses que migraron a América Latina tras la segunda guerra mundial están retornando a Japón con sus familias. Hoy día casi 300 000 personas originarias de América Latina residen en Japón, en su mayoría originarias de Brasil, Perú y Bolivia, estimándose unos 3000 casos de Chagas^5,6,7. Sin embargo, el nivel de políticas para el control del Chagas y el cuidado de las personas afectadas son escasas^7,8.

El Chagas no está reconocido dentro del sistema nacional de salud japonés, ni hay medidas oficiales que aseguren un acceso al diagnóstico ni al tratamiento^7,8. La única medida oficial es el control de la transmisión por vía sanguínea en el banco de sangre, donde realizan la serología de Trypanosoma cruzi a personas nacidas en América Latina o cuya madre haya nacido/vivido en América Latina⁹.

Ante la detección de algunos casos de enfermedad de Chagas en el país con mal pronóstico y la falta de intervenciones por parte del Gobierno de Japón, es una Organización No Gubernamental, la NPO-MAIKEN, la que comienza a ofertar una de las pruebas rápidas de Chagas en actividades eventuales dirigidas a migrantes brasileños⁷. Sin embargo, en el 2017 seguía existiendo un silencio epidemiológico y no se disponía de ninguna red de información sobre Chagas dirigida a la población en riesgo.

Con el conocimiento de esta situación es como a través de mis estudios de master y doctorado en la Universidad de Nagasaki, supervisados por el Prof. Hirayama y la colaboración de múltiples actores que iré nombrando a lo largo de este escrito, a los cuales manifiesto mi agradecimiento, se me ha dado la posibilidad de contribuir a la mejora de la situación del Chagas en Japón. El trabajo realizado podría resumirse en las siguientes cuatro etapas:

Etapa 1. Actividad educativa-comunicativa y nacimiento de la plataforma Chagas en Japón.

Ante la carencia de estudios en la población en riesgo de Chagas en Japón, decidí comenzar como primera intervención un estudio mixto con el objetivo de analizar el conocimiento que la población en riesgo tenía sobre el Chagas, tanto de base como tras una intervención comunitaria educativa.

Imagen 1. Actividad educativa durante la etapa 1.

La intervención se llevaría a cabo en grupos focales y fue basada en una de las actividades que se propone en el libro «Hablamos de Chagas», y posteriormente adaptada para ajustarla a las necesidades de un país no-endémico¹⁰.

El acercamiento a la población se hizo gracias a la colaboración de la embajada de Bolivia en Japón, en sus consulados móviles, condicionando esto la participación casi exclusiva de migrantes bolivianos.

Los resultados mostraron que la actividad educativa usada era útil para mejorar el conocimiento sobre el Chagas en la población boliviana residente en Japón, dando también la posibilidad de compartir experiencias, entender comportamientos y actitudes de los participantes¹¹. Entre las necesidades expuestas, se expresa la de disponer de una fuente de información digital de libre acceso en español sobre el Chagas¹¹.

Inspirada por esta propuesta es como en el 2018 creo la plataforma digital Chagas en Japón, la primera fuente de información y de apoyo para personas en riesgo de Chagas en Japón en su lengua nativa¹².

Etapa 2. Estudio epidemiológico.

En 2018, se comenzó a preparar un estudio epidemiológico en el territorio nacional japonés. Para llegar a la población en riesgo de Chagas trabajamos en colaboración directa con la NPO-MAIKEN, los líderes de la comunidad latinoamericana y con las embajadas de los tres países que representan al 90 % de los migrantes de origen latinoamericano que viven en Japón: la población originaria de Brasil, Perú y Bolivia.

Desde marzo del 2019 a octubre del 2020, realizamos 21 recolecciones de datos en diferentes prefecturas del país, vinculadas a consulados móviles, ferias educativas, actividades culturales y comunitarias relacionadas con la población latinoamericana en Japón.

Imagen 2. Feria de educación de Nagoya.

Debido a la importancia de incluir un enfoque integral en las intervenciones sobre el Chagas, mantuvimos un sistema educativo-comunicativo en español y portugués a lo largo del estudio. El sistema incluía un área virtual cuyo componente principal fue la plataforma «Chagas en Japón», un área física de comunicación basada en la actividad desarrollada en la etapa 1 (adaptada a grupos pequeños o individuales tras las restricciones por COVID-19 después del 2020), junto con áreas artísticas in-situ e informativas en diferentes medios de comunicación populares entre la población latinoamericana residente en Japón.

El estudio incluyó a 428 participantes, la mayoría de ellos eran de Brasil (45,5%, n=195), Bolivia (30,8%, n=132) y Perú (16,3%, n=70)⁷. El número de mujeres (58,64%, n=251) fue ligeramente mayor al de hombres (41,36%, n=177)⁷. La prevalencia observada fue de 1,6 % (prevalencia esperada= 0,75 %) y 5,3 % entre los bolivianos⁷. Los factores asociados a la seropositividad fueron nacer en Bolivia (p value=0,0022), haberse realizado previamente una prueba de Chagas (p value=0,0014), presenciar el triatomino en casa (p value=0,0277) y tener un familiar con Chagas (p value=0,0489)⁷.

Etapa 3. Estudio coste-efectividad del programa de cribado del Chagas en el sistema de salud japonés e identificación de las barreras para llevarlo a cabo.

En una tercera etapa se usó la prevalencia observada para realizar un análisis de coste-efectividad de la inclusión del cribado de Chagas en el Sistema Nacional de Salud Japonés. Los resultados mostraron que realizar el cribado de Chagas en la población latinoamericana en Japón es una estrategia rentable, incluso si la prevalencia bajara hasta 0,4 %⁷. Sin embargo, existen áreas necesitadas de mejora para su correcta implementación como el reconocimiento oficial del Chagas dentro del sistema de salud japonés, facilitación de herramientas para el diagnóstico y tratamiento, capacitación del personal sanitario para ofrecer una atención integral y la mejora del acceso al sistema de salud para la población latinoamericana⁷.

Etapa 4. Fundación de la Asociación Nipona de Afectados de Chagas (ANACHA)

A lo largo de los cuatro años que he pasado en Japón he podido contribuir a la mejora de la problemática del Chagas a través de la investigación y el trabajo comunitario. Hoy día, aunque ya de vuelta en España, la plataforma Chagas en Japón sigue activa y soy investigadora visitante de la Universidad de Nagasaki con un claro objetivo, seguir contribuyendo a la mejora de la situación del Chagas en Japón.

Sin embargo, creo que este trabajo no puede tener resultados satisfactorios sin incluir a las personas afectadas como actores activos, y parte fundamental del proceso. Por este motivo, en el 2021 gracias a las directrices del Dr. Pedro Albajar de la Organización Mundial de la Salud y la Dra. Cristina Parada de la Asociación de la Enfermedad de Chagas de la Comunidad Valenciana (ACHACOVA), fundé la primera asociación de afectados de Chagas en Asia, la Asociación Nipona de Afectados de Chagas (ANACHA), que hoy día forma parte de la federación internacional FINDECHAGAS^13,14.

ANACHA ofrece información sobre el Chagas entre la comunidad latinoamericana y soporte a las personas afectadas con dificultades para el seguimiento por parte del sistema de salud japonés¹³. En marzo del 2022, organizamos la primera reunión física en la prefectura de Mie. Durante la jornada, se trataron temas de importancia para la asociación y se ofreció la prueba diagnóstica de Chagas a las personas que nos visitaron.

La noche anterior a la jornada de ANACHA, los integrantes del directorio fuimos a cenar a un restaurante brasileño cuyos propietarios son nikkeis. Al ver que todos los comensales eran de origen latinoamericano, nuestra presidenta, Ivete Kobashikawa, espontáneamente tomó el micrófono de este restaurante-karaoke para comunicar a los allí presentes sobre el Chagas y animarlos a que nos visitaran en la jornada para recibir más información o hacerse la prueba diagnóstica del Chagas.

Imagen 3. Presidenta de la Asociación nipona de afectados de Chagas (ANACHA) dirigiéndose a la comuniad en MIE

Este es un ejemplo de que la pasión por ayudar a otros es contagiosa y aunque me he vuelto de Japón con grandes logros personales, esta imagen contiene para mí el resumen de la mayor satisfacción de los cuatro años de dedicación al Chagas en Japón. Con la valiente intervención de nuestra querida presidenta y el mensaje del líder Mahatma Gandhi, cierro este artículo.

«Debes ser el cambio que deseas ver en el mundo» Mahatma Gandhi

Autora:

Inés María Iglesias Rodríguez
(M.D, M.T.M, Ph.D.)
Visiting researcher, Nagasaki University, Japan.

inesmiglesias@hotmail.com

Referencias

Comunicación y Chagas : bases para un diálogo urgente / ilustrado por Ruth Oño. – 1a ed. – La Plata : Hablamos de Chagas ; Ciudad Autónoma de Buenos Aires : Ministerio de Salud de la Nación.Programa Nacional de Chagas, 2021. Libro digital, PDF. https://hablamosdechagas.org.ar/wp-content/uploads/2022/09/Comunicaci%C3%B3n-y-Chagas-Bases-para-un-di%C3%A1logo-Urgente-2020.pdf
Sanmartino M. Tener Chagas en contexto urbano: concepciones de varones residentes en la region de la Plata (Argentina). Revista Biomédica. 2009;20(1):216–27.
Sanmartino M, Forsyth CJ, Avaria A, Velarde-rodriguez M, Gómez J, Albajar-viñas P. The multidimensional comprehension of Chagas disease . Contributions, approaches, challenges and opportunities from and beyond the Information, Education and Communication field. 2022;117(2):1–11.
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